Cuidado que transforma: novo Polo de Epidermólise Bolhosa amplia atendimento especializado no Rio

Serviço da Secretaria de Estado de Saúde reúne equipe multidisciplinar e leva mais acolhimento, segurança e dignidade a pacientes com doença rara e suas famílias

Para quem convive com uma doença rara, ter acesso a um atendimento especializado perto de casa pode representar muito mais do que uma consulta médica. Significa reduzir deslocamentos, diminuir o sofrimento, facilitar o acompanhamento contínuo e, principalmente, encontrar profissionais preparados para compreender uma realidade que exige cuidados especiais todos os dias.

É com esse propósito que já está em funcionamento o Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ). Instalado no Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (Iaserj), no Maracanã, o serviço começou a receber pacientes regulados pela rede estadual e representa um importante avanço na assistência às pessoas que convivem com a doença.

Coordenado pela área de Doenças Raras da SES-RJ, o Polo foi estruturado para oferecer atendimento multidisciplinar e integral. A proposta é reunir, em um único espaço, profissionais capacitados para acompanhar não apenas as manifestações da doença na pele, mas também seus impactos na alimentação, na dor, no desenvolvimento, na saúde emocional e na vida social dos pacientes.

A primeira paciente atendida foi Alícya Jeremias, de 13 anos, que chegou ao Polo acompanhada pela mãe, Mônica Jeremias. Para pacientes com epidermólise bolhosa, procedimentos aparentemente simples, como a realização de curativos, podem ser extremamente dolorosos e exigem técnicas específicas, materiais adequados e profissionais preparados para evitar novos traumas à pele.

O Polo conta com profissionais das áreas de dermatologia, dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia, entre outras especialidades. A estrutura possui dois consultórios, sala de curativos, recepção, farmácia e espaços de apoio.

Para a diretora médica do Polo, Iwyna França, o grande diferencial está justamente na integração dos profissionais.

“Essas crianças precisam de um acompanhamento completo. Não é apenas tratar a lesão. É acompanhar a alimentação, a dor, o desenvolvimento, a saúde emocional, as questões sociais e todas as complicações que podem estar associadas à epidermólise bolhosa. A proposta é que o paciente tenha uma equipe de referência e seja acompanhado de forma integral”, explica a dermatopediatra.

Mais perto de quem precisa

A criação do serviço também enfrenta um dos principais desafios de quem vive com uma doença rara: a dificuldade de acesso ao atendimento especializado. Durante anos, pacientes precisaram recorrer a diferentes unidades de saúde e, em alguns casos, buscar acompanhamento fora do estado.

A experiência da família de Alícya traduz essa realidade. Segundo Mônica Jeremias, ter um serviço especializado no próprio estado significa mais facilidade e segurança para quem precisa manter um acompanhamento frequente.

“Você ter um espaço local para atender o seu filho é muito importante. A dificuldade de locomoção existe, principalmente para quem depende de transporte público. Hoje eu tenho carro, mas sei que muitas famílias não têm. Ter tudo em um lugar só é maravilhoso”, afirma.

Mais do que concentrar especialidades, o Polo representa a possibilidade de construir um vínculo permanente entre pacientes, famílias e profissionais de saúde. Um cuidado que não termina depois da consulta, mas acompanha a trajetória de quem precisa conviver diariamente com uma condição que exige atenção constante.

Cuidar também é permitir viver

Apesar das limitações impostas pela epidermólise bolhosa, Alícya procura levar uma vida compatível com sua idade. Gosta de estudar, brincar e aproveitar momentos de lazer. Para a mãe, garantir essa liberdade é parte fundamental do cuidado.

“Ela não pode deixar de brincar, não pode deixar de viver. Eu nunca quis dizer que ela não podia fazer alguma coisa só por causa da doença. A gente procura adaptar e encontrar uma maneira de ela fazer”, conta Mônica.

A história de Alícya mostra que assistência em saúde não significa apenas tratar sintomas. Significa preservar a autonomia, a infância, a autoestima e a qualidade de vida.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara e não contagiosa, marcada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas. Dependendo do tipo e da gravidade, pequenos atritos podem provocar bolhas, feridas e dores, além de complicações que podem comprometer a alimentação, a mobilidade, o crescimento e outros aspectos da saúde.

A doença ganhou maior visibilidade nacional a partir da história de Guilherme Gandra Moura, o menino Gui, que sensibilizou o país e ajudou a ampliar o debate sobre a necessidade de políticas públicas voltadas às pessoas com epidermólise bolhosa. Em 18 de outubro de 2023, foi criada a chamada “Lei Gui”, que instituiu o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) na rede pública de saúde do Estado do Rio de Janeiro.

Com o novo Polo, essa política começa a se transformar em atendimento concreto, especializado e mais próximo das famílias.

Para quem enfrenta uma doença rara, ter um lugar onde profissionais conhecem suas necessidades faz toda a diferença. É a saúde pública chegando onde a fragilidade exige mais cuidado — e mostrando que acolher, tratar e preservar a dignidade também são formas de cuidar.