Estado prepara capacitação para ampliar atendimento a pessoas com epidermólise bolhosa

Treinamento previsto para novembro envolverá profissionais dos 92 municípios fluminenses; Polo especializado no Iaserj reúne equipe multidisciplinar para acompanhamento dos pacientes

A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro vai promover, em novembro, uma capacitação voltada a profissionais de saúde dos 92 municípios fluminenses que atuam no atendimento a pessoas com epidermólise bolhosa. A iniciativa pretende ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer a qualidade da assistência oferecida pela rede pública.

O anúncio foi destacado durante uma visita técnica, realizada nesta terça-feira (15), ao Polo de Atenção à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, instalado no Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro (Iaserj), no Maracanã. Em funcionamento desde junho, o serviço é destinado a pacientes encaminhados pela rede estadual de saúde.

O Polo conta com uma equipe multidisciplinar preparada para acompanhar as diferentes necessidades provocadas pela doença. Entre os profissionais estão especialistas em dermatologia e dermatopediatria, enfermagem, estomaterapia, fonoaudiologia, psicologia, serviço social e farmácia.

A concentração de diferentes especialidades em um único serviço busca facilitar o acompanhamento dos pacientes e reduzir a necessidade de deslocamentos para unidades distintas. O atendimento considera não apenas os cuidados com a pele, mas também aspectos relacionados à alimentação, mobilidade, crescimento, desenvolvimento e qualidade de vida.

Doença rara e genética

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, não contagiosa, marcada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas. Mesmo pequenos atritos podem provocar o surgimento de bolhas, feridas e dor. A intensidade das manifestações varia de acordo com o tipo da doença e pode envolver outras complicações, tornando necessário o acompanhamento contínuo por diferentes áreas da saúde.

A capacitação prevista para novembro pretende justamente ampliar a preparação dos profissionais que atuam nos municípios, fortalecendo a identificação das necessidades dos pacientes e a integração entre os serviços que compõem a rede de atenção.

A visita técnica reuniu representantes do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras e profissionais que trabalham no Polo. Durante a atividade, os participantes conheceram a estrutura e a rotina do serviço e discutiram a importância da articulação entre os diferentes pontos da rede pública.

O Polo faz parte do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB), criado por lei para estabelecer diretrizes para o atendimento especializado às pessoas com a doença no sistema público de saúde do estado.